Gastroenterolog

Forum Stowarzyszenia Osób z Zespołem Williamsa

Gastroenterolog

Postprzez Karolinek89 » 11 lip 2012, o 08:38

Witam:) Byliśmy z Filipkiem ostatnio na wizycie u gastrologa, w związku z słabym przybieraniem masy ciała i nie trawieniem wszystkich produktów. Lekarka zaleciła nam by zwiekszyc mu kalorycznośc dań np, do kaszki mamy dodawać 5 ml oliwy z oliwek bo wtedy danie ma 50 kcal więkcej, pobrała mu krew by sprawdzic "celiaki" - tłumaczyła mi że jest to nietolerancja glutenu.. Na wyniki musimy poczekać 2 tyg, potem ewentualnie dalsze zalecenia,,

Jak jest u Was? Wasze dzieciaczki mają problemy natury gastrycznej? i czy któreś z Nich ma może zdiagnozowane te celiaki? Filip obecnie nie jest na żadnej diecie, choć je bardzo niewiele.. Przede wszystkim gotowe kaszki HIPP typu "kaszka mleczna z biszkoptami;" ta mu smakuje najbardziej, kaszę mannę i jogurty typu danonki, jogobelki.. Czasami zdarza mu się zjeść zupę, bardzo smakuje mu duszona kapusta, pierogi.. wczoraj zjadł nawet placki z cukini ;D Do chleba nie chce sie przekonąc i do mięsa także, próbowałam mu nawet je mielić, ale i tak wszystko wypluwa, a jak już połknie to często wszystko potem zwymiotuje.. Mały ma już 19 miesiecy i wydaje mi sie że powinien jesć duzo rzeczy takich jak my ale jego obiad ilościowo to czasami są tylko 2 średnie ziemniaki polane sosem lub śmietaną :( -gotowych dań ze słoiczków tez nie chce jeść.. Czasami brakuje mi już sił do tego wszystkiego...

Byłabym wdzięczna za wasze odpowiedzi...


Od razu napiszę też że odebralismy ostatnio nasze wyniki genetyczne, zrobili je by sprawdzić czy któreś z nas nie jest odpowiedzialne za Filipowego Williamsa.. Wyniki wyszły negatywnę, także jak to ujeła p. doktor Filipek jest po prostu dzieckiem statystycznym..

Pozdrawiam
"...Żyj powiedziała Nadzieja, bez Ciebie nie umiem, odparło cicho Życie.."
Avatar użytkownika
Karolinek89
Stażysta
Stażysta
 
Posty: 27
Dołączył(a): 23 mar 2012, o 09:54
Lokalizacja: Oborniki Śląskie

Re: Gastroeneterolog

Postprzez Ziutafiluta » 11 lip 2012, o 18:52

Jedzenie naszych dzieci to temat - rzeka :) Wojtek, jak był mały, jadł sporo różnych potraw, chociaż nie wszystko, ale im jest starszy, tym mniej rzeczy je. Teraz je głównie ziemniaki i zupę pomidorową, bigos, jabłka, kanapki z dżemem tylko w przedszkolu. No i wafle ryżowe. Żadnego nabiału, żadnych warzyw, śladowe ilości mięsa. Początkowo starałam się, próbowałam, kombinowałam, ale w końcu poddałam się. Raz w roku robimy mu ogólną morfologię i jak na razie wyniki są w normie.
Mama Wojtka :)
Ziutafiluta
Stażysta
Stażysta
 
Posty: 34
Dołączył(a): 21 mar 2012, o 21:10

Re: Gastroeneterolog

Postprzez MamaAmy » 11 lip 2012, o 21:20

W pełni popieram słowa Ziuty - jedzenie to temat rzeka...
U nas Amelka dosłownie pożera wszystkie zupy. Dalej w jej jadłospisie królują jabłka i gruszki - jedyne owoce jakie je. Za to warzywa w zasadzie je wszystkie, tyle, że gotowane, wyjątkiem sa pomidory zjadane rzecz jasna na surowo na kanapkach. Kolejne miejsce zajmuja chrupki kukurydziane, a tuż za nimi "mięcho i ziemniaki" (chociaż długo miała problem z gryzieniem mięsa). Ostatnio natomiast wysokie notowania mają parówki, które mogłaby zjadać na śniadania, obiad i kolacje, podobnie jak ciasteczka "bebe". I to by było na tyle... Żadne jogurty, serki, danonki nie wchodzą w ogóle w grę.
Generalnie nasza Amelka bardzo mizernie przybiera na wadze, jest naprawdę szczuplutka, ale z drugiej strony od czego ma przybierać na wadze?
Poza tym nie wiem, czy problemy z tarczycą nie maja wpływu na to słabe przybieranie na wadze???....
Agnieszka
mama Amelki
Avatar użytkownika
MamaAmy
Stażysta
Stażysta
 
Posty: 26
Dołączył(a): 12 mar 2012, o 21:38
Lokalizacja: Leszno

Re: Gastroeneterolog

Postprzez Karolinek89 » 12 lip 2012, o 07:26

A czy brak spożywanych produktów nabiałowych spowodowany jest hiperkalcemia? My mieliśmy robione badania u endokrynologa na poziom wapnia ale wyszły ok takze nie zakazano podawać, słyszałam ze objawem tej choroby są zaparcia, a Filipek raczej ma rzadkie prezenciki w pieluszce, a wydaje mi się ze Małemu tak smakują właśnie danio czy inne jogurty bo nie trzeba ich gryźć, idzie na łatwiznę :/ Zupę jeśli już zje to najlepiej rosół z lanymi kluskami a inne to wszystkie trzeba mu widelcem gniesc, bo w innym wypadku wymiotuje:( choc o dziwo z pogryzieniem np kawałka suchej bułki nie ma problemu...
"...Żyj powiedziała Nadzieja, bez Ciebie nie umiem, odparło cicho Życie.."
Avatar użytkownika
Karolinek89
Stażysta
Stażysta
 
Posty: 27
Dołączył(a): 23 mar 2012, o 09:54
Lokalizacja: Oborniki Śląskie

Re: Gastroeneterolog

Postprzez Ziutafiluta » 12 lip 2012, o 12:35

Brak jogurtów, serków, budyniu, kisielu i galaretki w diecie wynika jedynie z... obrzydzenia Wojtka do papkowatej konsystencji!!! Na widok surowego jajka ma tak silne odruchy wymiotne, że trwa dobrych kilka minut, zanim się uspokoi. Najlepiej, jak jedzenie jest suche i chrupiące - suchary, krakersy, wafle, chrupki :) A że dieta taka, to i mój synuś chudy jak sucharek. Hiperkalcemii nie ma na pewno, ma wręcz lekko obniżony poziom wapnia, więc podaję wapno w syropie.
Mama Wojtka :)
Ziutafiluta
Stażysta
Stażysta
 
Posty: 34
Dołączył(a): 21 mar 2012, o 21:10

Re: Gastroeneterolog

Postprzez Aleksandra F » 19 lip 2012, o 20:10

na ostatnim zjeździe jedna pani dr powiedziała, że nie ma związku między spożywaniem produktów nabiałowych (serki Danio, mleko, kakao) a podwyższonym poziomem wapnia.
Kiedy zapytałam ją o jakieś szczegóły stwierdziła, że zaburzenia w gospodarce wapniowej u dzieci z ZW wynikają z nieprawidłowości w nerkach albo tarczycy.
Przynajmniej tyle zrozumiałam ;)
Jeśli ktoś zna jakieś bardziej szczegółowe informacje to proszę o korektę ;)
Avatar użytkownika
Aleksandra F
Moderator
Moderator
 
Posty: 95
Dołączył(a): 19 mar 2012, o 20:15
Lokalizacja: śląskie

Re: Gastroeneterolog

Postprzez Agnieszka i Adrian » 23 lip 2012, o 12:22

Słuchajcie mój Adrian do 12 roku życia wyglądał jak suchar. Lekarze bardzo martwili się ,że taki chudy a teraz przymusowe odchudzanie ,więc poczekajcie. Adrian całe swoje życie nie jadł i nie je żadnego mięsa czy kiełbasy ani warzyw a z owoców tylko truskawki a morfologia książkowa! Jak mi to ktoś wytłumaczy to dam Oskara :D .Jest tak jak napisałyście : jedzenie to temat rzeka. Acha jeszcze tylko powiem ,że Adrian od 2 roku do 5 był na diecie bezglutenowej . Później wyniki bardzo się poprawiły i teraz jest ok. Pozdrawiam.
Agnieszka mama Adriana
Agnieszka i Adrian
Stażysta
Stażysta
 
Posty: 24
Dołączył(a): 16 mar 2012, o 06:24
Lokalizacja: Strzałkowo,woj.wielkopolskie

Re: Gastroeneterolog

Postprzez K. Agnieszka » 26 lip 2012, o 16:14

W styczniu byłam z Mają na oddziale gastroenterologicznym w Międzylesiu. Powodem były częste bóle brzuszka, rozwolnienia, brak apetytu, które kończyły się hospitalizacją. Wyniki wykazały zapalenie żołądka, dwunastnicy i przełyku oraz stan zapalny w jelitach:( podejrzewają celiakie...:( Z jedzeniem bywa różnie - gdyby na świecie było tylko spagetti, pomidorowa i kanapki z keczupem to Majka byłaby najszczęśliwsza na świecie:) Ci którzy ją widzieli wiedza, że już do patyczaków nie należy ma 6,5 roku waży 22,5 kg i mierzy 123cm.
Agnieszka mama Mai:)
K. Agnieszka
Stażysta
Stażysta
 
Posty: 31
Dołączył(a): 21 mar 2012, o 17:52
Lokalizacja: Żyrardów, mazowiecki

Re: Gastroeneterolog

Postprzez Karolinek89 » 29 lip 2012, o 07:51

Filipek miał ostatnio pobieraną krew na celiakie, dzwoniłam w czwartek i okazało się że Dzięki Bogu wynik jest ujemny..
O dziwo ostatnio Filip zaczął jeść troszku więcej, np bardzo mu posmakowała zupa szczawiowa, żurek, farsz od gołąbków czy np chleb z nutellą.. zaczął nawet samodzielnie zjadać biszkopty czego wcześniej nie robił.. Mam nadzieje że z czasem zechcę jeść coraz więcej, ale jak to będzie to się okażę..

Nadal Mały jednak jest do tyłu.. Ma juz prawie 20 miesiecy i niestety nadal nie potrafi chodzić.. Rehabilitujemy go prywatnie 2 razy w tyg i choć niedawno zrobił duży postęp bo jakieś dwa miesiące temu zaczął raczkować i wstawać przytrzymując się czegoś...Staramy się o opinie o wczesnym wspomaganiu, ale decyzje dostaniemy dopiero w wrześniu, bo komisje mają tylko raz w miesiącu i nasza przypada na koniec sierpnia...


Pozdrawiamy wszystkich serdecznie :)
"...Żyj powiedziała Nadzieja, bez Ciebie nie umiem, odparło cicho Życie.."
Avatar użytkownika
Karolinek89
Stażysta
Stażysta
 
Posty: 27
Dołączył(a): 23 mar 2012, o 09:54
Lokalizacja: Oborniki Śląskie

Re: Gastroenterolog

Postprzez K. Agnieszka » 3 sty 2013, o 21:05

Celiakia u Mai została wykluczona, jednak jeden z wyników jest niepokojący:( Maja nie ma IgA, stąd ciągłe infekcje, problemy zdrowotne nawracające bardzo szybko:( Jak u Was wygląda sytuacja? W lutym wykonają Mai kolejne badania ziązane z tematem...przynajmniej lekarz trafił nam się cudowny, bo do tej pory ciągłe niedoinformowanie nas otaczało:(
Agnieszka mama Mai:)
K. Agnieszka
Stażysta
Stażysta
 
Posty: 31
Dołączył(a): 21 mar 2012, o 17:52
Lokalizacja: Żyrardów, mazowiecki

Następna strona

szafy wnękowe warszawa

Powrót do Zespół Williamsa

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości

cron