Pytania I odpowiedzi

Forum Stowarzyszenia Osób z Zespołem Williamsa

Re: Pytania I odpowiedzi

Postprzez mkonieczna6 » 10 lis 2012, o 21:58

witam:)
bardzo jest mi przykro...
my z mezem na wyniki czekalismy pol roku ktory dluzyl sie niesamowicie ale powiem szczerze ze byly tego plusy przynajmniej dla mnie
mialam czas na zapoznanie sie z ta choroba
karolek ma teraz trzy latka rozwija sie wolniej od swoich rowiesnikow o jakies poltora roku
ale tak szczerze nie byloby dnia zeby nie dal radosci i milosci
jest pogodnym radosnym dzieckiem
bardzo duzo przezyl od dnia urodzenia
ma za soba dwie opercje przepukliny pachwinowej ciagle infekcje drog moczowych
kazdy dzien to byla walka zeby przezyl
na dzien dzisiejszy dla wszystkich obcych ludzi ktorych mijamy spotykamy w sklepach jest normalnym dzieckiem
rodzina tez sie stara traktowac go tak jak zdrowego chlopca
i my
z mezem tak samo...
teraz robie wszystko zeby przyjeli go do przedszkola czywiscie specjalnego
ale nie jest to dla mnie straszny temat
wiem ze tam mu bedzie dobrze
znam ten osrodek bo jezdzimy tam na wczesne wspomaganie rozwoju do logopedy i na rehab
napewno zrobie mu krzywde jak bede trzymala go caly czas przy sobie a to nie o to chodzi w zyciu rodzin z ZW
musimy funkcjonowac zyc normalnie
nie mozemy zadawac ciaglych pytan dlaczego MY
bo to nic nie zmieni tylko nas pogrozy
a jak nas to i nasze dzieci
pamietam jak caly czas powtarzalam ze juz nie bede chcila drugiego dziecka
ze musze poswiecic sie cala Karolowi
i pewna Pani na spotkaniu ZW powiedziala mi ze tez zasluguje z mezem na normalne maciezynstwo na urodzenie zdrowego dziecka
dla Karola to bedzie duza pomoc w rozwoju
i przelamalam sie z mezem przegadalismy nie raz i jestesmy gotowi na drugie dziecko
dlatego kochana glowa do gory bedzie wszystko dobrze sie ukladac malymi krokami ale do przodu tak jak jest to u nas
szok strach zal minie napewno
nwet nie bedziecie wiedziec kiedy
bedziecie tak zajeci Corcia
jej zajeciami rehabilitacjami
ale to dobrze przynajmniej ja jestem takiego zdania
im mniej czasu na myslenie tym mniej lez
tzrymajcie sie i smialo piszcie w razie jakis pytan
!!!!!
mkonieczna6
Junior
Junior
 
Posty: 10
Dołączył(a): 15 mar 2012, o 08:54
Lokalizacja: morąg

Re: Pytania I odpowiedzi

Postprzez Aleksandra F » 11 lis 2012, o 15:30

anex napisał(a):Chciałabym zapytać czy ktoś może mógłby (i chciał) się z nami spotkać? Nie wiem, ale chyba czuję potrzebę spotkania się z kimś kto mnie zrozumie...
pzdr

Szkoda, że mamy do Was tak daleko ;-)
Przypuszczam, że w okolicach marca będzie Zjazd Rodzin z ZW.
Można tam poznać rodziny z każdego zakątka Polski.
I dzieciaki świetnie się ze sobą bawią ;-)
Pozdrawiam.
Avatar użytkownika
Aleksandra F
Moderator
Moderator
 
Posty: 95
Dołączył(a): 19 mar 2012, o 20:15
Lokalizacja: śląskie

Re: Pytania I odpowiedzi

Postprzez Magda N. » 12 lis 2012, o 12:29

Kochana!!! W Augustowie mieszka rodzina z dorosłym chłopakiem z ZW, może chcieliby się spotkać z Wami?????? Jeśli nie Oni to my w Olsztynie jesteśmy otwarci i zapraszamy. Nie mamy samochodu żeby do Was pojechać ale możemy się jakoś umówić, jeśli nie "na żywo" to może przez skype. Odezwij się :)
Magda
Avatar użytkownika
Magda N.
Moderator
Moderator
 
Posty: 104
Dołączył(a): 19 mar 2012, o 08:59
Lokalizacja: Olsztyn

Re: Pytania I odpowiedzi

Postprzez anex » 12 lis 2012, o 13:11

Już wiem, że w naszym mieście mieszka Robert z rodziną. Dziś koleżanka ma podać mi bliższe namiary na rodzinę. Na pewno miło byłoby jeśli zgodzą się na spotkanie (zwłaszcza że mieszkamy w tej samej miejscowości). Jednak nie będę ukrywać, że chciałabym spotkać się również z rodziną, która ma mniejsze dziecko. Robert jest już bowiem dorosły, z tego co wiem troszkę młodszy ode mnie. Nie wiem czy wytrzymam do Zjazdu :) Madzia, napisałam na priv
anex
Stażysta
Stażysta
 
Posty: 33
Dołączył(a): 31 sie 2012, o 05:22
Lokalizacja: Augustów

Re: Pytania I odpowiedzi

Postprzez anex » 18 gru 2012, o 13:52

Słuchajcie, piszę do Was z pytaniem i liczę na szybką odpowiedź. :D
W końcu otrzymałam kartę informacyjną... Długo na nią czekałam, ale mniejsza z tym.
Chcę zgłosić małą do fundacji i założyć jej subkonto.
Zdecydowałam się napisać do "Zdążyć z pomocą". Mam napisane podanie, przygotowane zaświadczenie o zarobkach, no i fotkę maleńkiej ;)
ale pytanie czy wystarczy sama karta informacyjna z poradni genetycznej stwierdzająca ZW? (dodam, że jest to karta wstępna, my z mężem nie mieliśmy jeszcze badań, tym samym nie mamy karty końcowej).
Czy potrzebne będzie dodatkowe zaświadczenie?
Próbowałam z moim pytaniem uderzyć bezpośrednio do fundacji, ale nikt nie odbiera telefonów. Na wysłane maile też nikt nie odpisuje...
a powiem szczerze, że chciałabym zdążyć z wysłaniem dokumentów jeszcze w tym roku.
Będę wdzięczna za odpowiedź :)
anex
Stażysta
Stażysta
 
Posty: 33
Dołączył(a): 31 sie 2012, o 05:22
Lokalizacja: Augustów

Re: Pytania I odpowiedzi

Postprzez Agata » 18 gru 2012, o 18:01

Wydaje mi się , że potrzebujesz zaświadczenia od lekarza może być rodzinny ORGINAŁ !!!!!!! o ZW.My zakładaliśmy subkonto w zeszłym roku i z tego co pamiętam tak to chyba wyglądało.
Na stronie fundacji jest to w miarę opisane , przeczytaj dokładnie
Agata mama Maćka
Agata
Junior
Junior
 
Posty: 13
Dołączył(a): 15 mar 2012, o 13:28
Lokalizacja: Polanowice,woj.opolskie

Re: Pytania I odpowiedzi

Postprzez Agata » 18 gru 2012, o 18:01

Wydaje mi się , że potrzebujesz zaświadczenia od lekarza może być rodzinny ORGINAŁ !!!!!!! o ZW.My zakładaliśmy subkonto w zeszłym roku i z tego co pamiętam tak to chyba wyglądało.
Na stronie fundacji jest to w miarę opisane , przeczytaj dokładnie
Agata mama Maćka
Agata
Junior
Junior
 
Posty: 13
Dołączył(a): 15 mar 2012, o 13:28
Lokalizacja: Polanowice,woj.opolskie

Re: Pytania I odpowiedzi

Postprzez anex » 18 gru 2012, o 18:39

Czytałam i wiem że wymagają oryginalnego zaświadczenia stwierdzającego chorobę.
Nasza dr genetyk twierdziła, że do fundacji wystarczy karta informacyjna (jakby nie patrzeć stwierdza przecież ZW).
Nikt z fundacji mi tego nie potwierdził dlatego pytam Was,
bo jeśli faktycznie potrzebne będzie dodatkowe zaświadczenie muszę dzwonić do dr genetyk z prośbą o napisanie, wysłanie itd.
Naszego rodzinnego nie ma...
anex
Stażysta
Stażysta
 
Posty: 33
Dołączył(a): 31 sie 2012, o 05:22
Lokalizacja: Augustów

Re: Pytania I odpowiedzi

Postprzez Ziutafiluta » 19 gru 2012, o 10:48

My składaliśmy tylko kartę informacji genetycznej. Zrobiliśmy ksero i zanieśliśmy do rejestracji, tam pielęgniarka poświadczyła za zgodność i było ok.
Mama Wojtka :)
Ziutafiluta
Stażysta
Stażysta
 
Posty: 34
Dołączył(a): 21 mar 2012, o 21:10

Re: Pytania I odpowiedzi

Postprzez anex » 19 gru 2012, o 12:50

Ziutafiluta, dzięki już wszystko wiem dziś rano dodzwoniłam się do fundacji (zanim napisałaś na forum).
Powiedzieli, że wystarczy sama karta :) także papiery są już w drodze :)
anex
Stażysta
Stażysta
 
Posty: 33
Dołączył(a): 31 sie 2012, o 05:22
Lokalizacja: Augustów

Poprzednia strona

szafy wnękowe warszawa

Powrót do Zespół Williamsa

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron