Pytania I odpowiedzi

Forum Stowarzyszenia Osób z Zespołem Williamsa

Re: Pytania I odpowiedzi

Postprzez anex » 31 sie 2012, o 06:30

Witam serdecznie,
moja córka ma teraz 9,5 m-ca. Ostatni tydzień spędziliśmy w szpitalu na neurologii. Nie będę jednak o tym wszystkim pisać... co i jak
w każdym bądź razie tam odwiedziła nas dr genetyk... i... wiadomo zrobiła wywiad itd.. i powiedziała mi o swoich podejrzeniach. Po raz pierwszy padło: "zespół Williamsa"...tylko dlatego że ją przycisnęłam... od wczoraj czekamy na wyniki... wiem że to potrwa, czekanie mnie dobija. Płaczę i krzyczę ze złości i nie mogę pogodzić się z tym co nas czeka, a czuję że mała ma ten zespół... mam wrażenie że to jakiś zły sen, z którego nie mogę się obudzić.
Dr powiedziała, że nigdy nie postawiła złej diagnozy... widziałam zdjęcia chorych dzieci i... to jest aż przerażające jak moja mała jest do nich podobna, tak jakby wszystkie dzieci były jej rodzeństwem- choć nie są. Mam straszny mętlik w głowie, setki myśli, strach, ból, żal... całą ciążę dbałam o siebie... nie wiem dlaczego nas to spotyka...od urodzenia małej myślałam że jest podobna do mojego taty,a swojego dziadka - wszyscy tak uważali, a teraz coś takiego! Nie jestem na to gotowa, mąż ucieka od tematu... sama jestem z tym wszystkim. Przepraszam, że piszę tak chaotycznie, chyba na chwilę obecną nie potrafię inaczej :( ciężko w ogóle opisać wszystko co czuję...
anex
Stażysta
Stażysta
 
Posty: 33
Dołączył(a): 31 sie 2012, o 05:22
Lokalizacja: Augustów

Re: Pytania I odpowiedzi

Postprzez Karolinek89 » 31 sie 2012, o 09:14

Witaj :) Czytając Twoją wypowiedz, mam wrażenie że i chyba nie tylko ja żę to scenariusz prawie każdej z Nas. O Zespole Willliamsa usłyszałam na oddziale Kardiologi we Wrocławiu. Pewna Pani Kardiolog która przyjechała z Krakowa i Badała Filipka w którymś momencie powiedziała do swojej asystentki "Nie wydaje Ci się że to Williams?" Zapytała mnie czy mamy skierowanie do P.Genetycznej, i odpowiedziałam jej że tak, bo skierowała nas Neurolog po przeczytaniu na wyniku od okulisty "szeroka nasada noska, fałdy nakątne oczu" Jak gdyby nic powiedziała mi tylko że jej się wydaję że to będzie z. williamsa i tyle. Zero jakichkolwiek wyjaśnień co to takiego i w ogóle. Po powrocie do domu zaczęłam szukać informacji co to takiego. Pierwszą reakcją był szok, i przede wszystkim płacz. Filip nie był planowanym dzieckiem i już wtedy trochę zawalił mi się świat, wiec informacja że Moje dziecko jest chore nie ułatwia mi bycia Mamą. U mnie niestety problemem jest także jakiegokolwiek zaangażowania przynajmniej w rozmowie z Tatą Filipa. Jego rodzice w ogóle uważają to za temat Tabu, i choć teraz gdy Filip ma już prawie 21 miesiecy zdają sobie sprawę z tego że On jest opóźniony, z ich strony rodziny nikt o Wiliamsie nie wie. Na pewno domyślają się tego że coś jest z nim nie tak, ale nikt nie pyta wprost, a mi nie wolno samej o tym rozmawiać. Jako że mieszkam z nimi pod jednym dachem, nie bardzo mogę się temu sprzeciwić. Z tego względu nie mogę tez liczyć na tą drugą stronę rodziny choćby w przypadku 1 % podatku. Z Czasem jakby godzę się z tym że Filipek zawsze będzie inny, ale wiem że dla niego muszę być Silna. Choćby dlatego odwiedzamy kolejnych specjalistów, załatwiliśmy mu orzeczenie o niepełnosprawności, teraz uzyskaliśmy w końcu Opinie o Potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dzięki której będziemy mogli korzystać z innym trapi w końcu za to nie płacąc.

Wiedz proszę że na pewno nie będziesz z tym wszystkim Sama. Na tym forum jest wiele Mam które na pewno gdy tylko będą mogły Ci pomogą i poradzą.

Życzę wytrwałości i choć wiem że czekanie jest straszne, sami czekaliśmy na wynik 3 miesiace, ale zawsze można miec nadzieje że jednak okaże się że Twoja córeczka jest Zdrowa.

Jeśli masz na Facebooku jest strona Zespołu Williamsa, tam tez są mamy i zdjęcia ich Dzieci wiec mogłabyś porównać je z Swoją Pociechą.

Pozdrawiamy i Mocno Ściskamy :)
"...Żyj powiedziała Nadzieja, bez Ciebie nie umiem, odparło cicho Życie.."
Avatar użytkownika
Karolinek89
Stażysta
Stażysta
 
Posty: 27
Dołączył(a): 23 mar 2012, o 09:54
Lokalizacja: Oborniki Śląskie

Re: Pytania I odpowiedzi

Postprzez MamaAmy » 31 sie 2012, o 09:44

Witaj Anex

Dokładnie tak jak pisze Karolinek - chyba każda z nas przerabiała podobny scenariusz. Niestety najlepszym lekarstwem jest czas, bo z czasem wszystko jakos się układa i wygląda inaczej. A póki co jesteśmy tutaj, pisz, zrozumienie i wsparcie gwarantowane. A jesli będziesz gotowa na spotkanie z którąś z nas to takie spotkanie też na pewno wiele rozjaśni i pomoże.
Dodam może jeszcze tyle, że kiedy usłyszałam, że mamy williamsa a Amelka miała wtedy nieco ponad rok widziałam wszystko w czarnych barwach, a teraz na co dzień dostarcza mi tyle radości i tak często sprawia, że jestem z niej taka dumna, że śmiało moge powiedzieć, że wsydzę się, tego, że nie wierzyłam w nią, bo jest wspaniała dziewczynką.
Agnieszka
mama Amelki
Avatar użytkownika
MamaAmy
Stażysta
Stażysta
 
Posty: 26
Dołączył(a): 12 mar 2012, o 21:38
Lokalizacja: Leszno

Re: Pytania I odpowiedzi

Postprzez Irek » 31 sie 2012, o 11:51

Anex w 200% rozumiem co czujesz (tak jak pewnie większość na tym forum). Przerabiałem to kilka miesięcy temu, gdy dowiedzieliśmy się, że nas miesięczny synek ma zespół Williamsa (wtedy jeszcze podejrzenie). Przez wiele, wiele tygodni nie mogliśmy się z tym pogodzić i świat nam się kompletnie rozpadł na cząstki zbudowane z rozpaczy. Sprawa jest stosunkowo świeża, więc nadal jest w nas dużo smutku i obaw, ale świat zaczyna się powoli rozjaśniać i zmienia perspektywę. Nie unikaj pomocy psychiatry, psychologa - w naszym przypadku to trochę pomogło. Nie szukaj odpowiedzi i zrozumienia "czemu my" - w tej chwili tego nie znajdziesz. Wiem, teraz każde słowa pocieszenia wydają się miałkie, bo w zasadzie takie są. Pamietam jak inni pisali, że za jakiś czas będzie lepiej i burza minie. Nie wierzyłem w to, ale tak się stało. Niebo nadal jest zachmurzone, ale momentami wychodzi słońce. A Bolek się śmieje, poznaje i łaknie życia jak każde dziecko. Trzymajcie się.

P.S. Za jakiś czas spotkaj się z kimś, kto wychowuje małego "williamsa". Bólu to nie ukoi, ale bardzo pomoże i będzie dużo kopalnią praktycznej wiedzy.
Irek
Stażysta
Stażysta
 
Posty: 24
Dołączył(a): 31 sie 2012, o 07:50

Re: Pytania I odpowiedzi

Postprzez anex » 31 sie 2012, o 13:54

dziękuję za wsparcie, ja mimo wszystko i tak na chwilę obecną nie mogę pogodzić się z losem...
biję się z myślami, co chwilę jakby już jest mi lepiej, jakbym już się przyzwyczaiła do tej sytuacji a za chwilę znowu pojawia się złość i płacz... :(
ciągle mam przed oczami zdjęcie dziewczynki, którą pokazała dr.. ona wyglądała identycznie jak moja córcia! To było aż przerażające... na chwilę zamarłam...
anex
Stażysta
Stażysta
 
Posty: 33
Dołączył(a): 31 sie 2012, o 05:22
Lokalizacja: Augustów

Re: Pytania I odpowiedzi

Postprzez anex » 1 wrz 2012, o 14:33

czekanie jest dobijające...
odkąd jestem świadoma choroby nic nie jest już takie samo...
budzę się, myślę że wszystko mi się przyśniło... potem patrzę na małą i dociera do mnie że to się dzieje naprawdę... :(
tyle razy serce mi się krajało jak widziałam chore dzieci, np. w TV czy to z fundacji tvn czy polsatu... zaraz wysyłam sms'a bo tak mi szkoda było tych wszystkich dzieci... a teraz sama mogę potrzebować pomocy, bo nie wiem jak to wszystko będzie wyglądało... ironia losu, co? :cry:
ps. mam takie pytanie czy na tym forum zawsze jest tak "cicho" i spokojnie?
anex
Stażysta
Stażysta
 
Posty: 33
Dołączył(a): 31 sie 2012, o 05:22
Lokalizacja: Augustów

Re: Pytania I odpowiedzi

Postprzez Aleksandra F » 1 wrz 2012, o 22:48

nie tak całkiem "cicho" ;)
Jest stała ekipa, która zawsze służy pomocą.
:D
Rzecz jasna każdy ma swoje obowiązki, pracę, przedszkole, rehabilitacje.
Czasem po prostu nie ma czasu, żeby usiąść i odetchnąć a co dopiero włączyć komputer ;)

A co do przyzwyczajania się do myśli, że ma się niepełnosprawne dziecko.
Szczerze - dla mnie to jest do dupy. Nie da się przyzwyczaić.
Za każdym razem jak o tym pomyślę to chce mi się wrzeszczeć.
Ale według mnie chodzi o to, żeby o tym po prostu nie myśleć.
Nie myśleć o tym, że dziecko nie będzie potrafiło samodzielnie funkcjonować, że zawsze będzie mieć w życiu pod górkę...
Lepiej skoncentrować się na bierzących celach i zadaniach. Na rzeczach, które trzeba osiągnąć by teraz poprawić jakość życia dziecka.

Z drugiej strony co to da, jeżeli rodzic zacznie załamywać ręce, płakać i się zadręczać???
Choroba genetyczna nie zniknie.
Bez względu na nasze uczucia.
Dziecku nie będzie lepiej, jeśli rodzic z każdym spojrzeniem nie będzie widzieć jego osoby tylko rzadką chorobę.
I należy pamiętać, że w większości przypadków choroba dziecka to właśnie przypadek. Populacyjny.
Jednej zdrowej parze na jakieś dwadzieścia tysięcy rodzi się dziecko z Zespołem Williamsa.
Trudniej trafić w totolotka.
Z trzeciej strony...jest tyle chorób dużo gorszych od tego zespołu..
Kiedy w zeszłym sezonie organizowałam koncert z okazji Dnia Chorób Rzadkich trochę się naczytałam i naprawdę, uwierzcie mi, mamy szczęście, że Nasze dzieci mają tylko Zespół Williamsa.
Nie ukrywam, że czasem męczy mnie optymistyczne podejście i ta wieczna cierpliwość, której Amelia wymaga ale potem największą nagrodą jest, kiedy moja córka mówi mi na ucho: "Mamo wiesz co? Kocham Cię" albo "Jesteśmy przyjaciółmi mamo".
I wtedy nie myślę o tym, że Amelia ma Zespół Williamsa, że ograniczają ją jakieś durne geny.
Myślę o tym, że moja córka docenia mnie za to, co dla niej robię.
A to chyba najlepsze uczucie dla każdego rodzica.
Avatar użytkownika
Aleksandra F
Moderator
Moderator
 
Posty: 95
Dołączył(a): 19 mar 2012, o 20:15
Lokalizacja: śląskie

Re: Pytania I odpowiedzi

Postprzez anex » 2 wrz 2012, o 06:23

Dziękuję za te słowa... to dużo dla mnie znaczy zwłaszcza od osoby która doskonale wie co czuję...
Mam też pytanie odnośnie rehabilitacji. Czy Wasze dzieci ćwiczone są tylko Vojtą?
Kurcze, moja mała z powodu asymetrii i wzmożonego napięcia mięśniowego a także wrodzonej wady stopy od 2 m-ca jest ćwiczona tylko NDT.
Sama w domu też z nią ćwiczę. Zawsze mnie przerażał krzyk dzieci ćwiczonych Vojtą w sali obok :?
rehabilitantki mówiły, że dzieci szybciej "dochodzą do siebie" dzięki Vojcie, ale NDT też przynosi efekty. Mała bardzo lubi te ćwiczenia. Nawet ćwiczenia na wałku czy piłce ją rozśmieszają (chociaż bywało różnie).
Mam jeszcze tyle pytań odnośnie samej choroby :( głupieję czytając o Williamsie, a odkąd padło to podejrzenie nie robię nic innego...
czy ten brak elastyny jest dla dzieci bardzo groźny? Chodzi mi o zagrożenia dla serca i innych narządów.
anex
Stażysta
Stażysta
 
Posty: 33
Dołączył(a): 31 sie 2012, o 05:22
Lokalizacja: Augustów

Re: Pytania I odpowiedzi

Postprzez Aleksandra F » 2 wrz 2012, o 11:14

My ćwiczyliśmy Vojtą jakiś czas i zrezygnowaliśmy. Amelia była tam gdzie ćwiczyliśmy ciągle narażona na przeciągi, strasznie płakała, miała dwa miesiące i zaczęła mi chorować. Stwierdziłam, że nie warto. A według mnie dzieci z ZW po Vojcie nie "dojdą do siebie". I w ogóle to bez sensu określenie. Bo ich ograniczenia wynikają z wady genetycznej i jej ograniczeń.
Bobath sprawdził się znakomicie, zwłaszcza, że dzieci z ZW nie mają jakichś strasznych problemów motorycznych - po prostu później zaczynają siadać, chodzić, skakać :)
Mają problem z przetworzeniem informacji jak wysoko podnieść nogę, żeby pokonać przeszkodę..
ale to rzeczy, na które według mnie Bobath i później Integracja Sensoryczna działają najlepiej. Przynajmniej u Amelii daje to ciągłe rezultaty. Powolne ale ciągłe.

Zagrożenie dla serca z powodu elastyny?
No chyba nie. Przynajmniej o niczym takim nie słyszałam ;)
Jeżeli dziecko nie ma wady serca to z sercem wszystko powinno być ok.
Oczywiście uszkodzony gen ma wpływ na organizm dziecka.
Mogę Ci polecić książkę Magdy Giers "Zespół Williamsa".
Tak szczerze, to chociaż mam tę książkę od półtora roku to boję sie zajrzeć do środka.
Ale tak samo było z filmem Embraceable. Też zobaczyłam go po paru miesiącach od kupna (na ostatnim Zjeździe ZW).
To jakieś takie moje reakcje na stres.
Albo wymawianie się brakiem czasu lub chęci by dowiedzieć się jak to moje dziecko będzie miało źle w życiu..
No i dopadła mnie chandra.
:(
Lepiej już skończę tego posta bo zepsuję nie tylko sobie humor na niedzielę :roll:
Avatar użytkownika
Aleksandra F
Moderator
Moderator
 
Posty: 95
Dołączył(a): 19 mar 2012, o 20:15
Lokalizacja: śląskie

Re: Pytania I odpowiedzi

Postprzez anex » 10 lis 2012, o 18:02

witam wszystkich ponownie,
pisałam na tym forum o podejrzeniach ZW u mojej córki w różnych wątkach. Wtedy jeszcze o podejrzeniach...
niestety już wiem, źe moja maleńka córeczka ma ZW...
Przeżyłam wszystko na nowo. Musiałam sobie popłakać... Dziś czuję się trochę lepiej i dlatego piszę.
Chciałabym zapytać czy ktoś może mógłby (i chciał) się z nami spotkać? Nie wiem, ale chyba czuję potrzebę spotkania się z kimś kto mnie zrozumie...
pzdr
anex
Stażysta
Stażysta
 
Posty: 33
Dołączył(a): 31 sie 2012, o 05:22
Lokalizacja: Augustów

Poprzednia stronaNastępna strona

szafy wnękowe warszawa

Powrót do Zespół Williamsa

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron