Mały ubytek genu ?

Forum Stowarzyszenia Osób z Zespołem Williamsa

Re: Mały ubytek genu ?

Postprzez Karolinek89 » 1 lis 2012, o 08:36

anex napisał(a):ale nasza sytuacja jest inna...
Daria jak skończyła 11 miesięcy dopiero sama usiadła. Niebawem skończy roczek.
Nie raczkuje, o chodzeniu nie mam mowy, nie mówi sylabami. Żadnego "ma", "da"- nic z tych rzeczy. Żadnego "papa", buziaka...
Powiem szczerze, że nawet nie chcę już robić sobie nadziei.
Przyzwyczajamy się wraz z mężem do myśli o chorobie. Musimy nauczyć się z tym żyć.



U nas było podobnie.. W głębi duszy wierzyłam że powiedzą mi że nie ma ZW ale tak naprawdę za dużo wskazywało na to że to jednak TO.. Mimo wszystko i tak się rozpłakałam na wizycie u lekarza gdy potwierdził ZW.. Teraz jest już trochę lepiej.. Filipek ma już 23 miesiące, zaczął niedawno samodzielnie chodzić, nie jest to jeszcze idealne ale na prostej powierzchni nawet zasuwa :) Jest sporo do tyłu ale mam nadzieje że dzięki Wczesnemu wspomaganiu ruszy do przodu, do tego mamy zamiar spróbować z turnusem, jeśli uzbieramy pieniążki.. Nie jest łatwo, i chyba nigdy nie będzie pogodzić się z tym że Nasze dziecko jest chore, ale trzeba tez sobie zdawać sprawę z tego że mogliśmy trafić gorzej.. Nasze dzieciaczki w końcu będą mówić, chodzić, żyć w miarę możliwości jakie daję Choroba.. Ważne by mieć wsparcie bliskich, mi niestety nie ułatwia życia przyszła teściowa, która wiecznie powtarza bym nie rozgadywała ludziom o chorobie Filipa.. :/ Ale cóż.. Dla mnie najważniejsze jest to by Filip był szczęśliwy i nie musiał rezygnować z lepszego życia, tylko przez to że nie będę w stanie zapewnić mu rehabilitacji. - trudno nigdy nie sądziłam że przyjdzie mi prosić ludzi o pomoc, ale teraz to On jest najważniejszy i jeśli przez to będę musiała znieść jakieś upokorzenia to cóż.. Każdy człowiek ma prawo do swojego zdania..

Pozdrawiam i życzę dużo Siły :)
"...Żyj powiedziała Nadzieja, bez Ciebie nie umiem, odparło cicho Życie.."
Avatar użytkownika
Karolinek89
Stażysta
Stażysta
 
Posty: 27
Dołączył(a): 23 mar 2012, o 09:54
Lokalizacja: Oborniki Śląskie

Re: Mały ubytek genu ?

Postprzez weronika » 1 lis 2012, o 10:13

U nas było jeszcze gorzej,bo Weronika zaczęła chodzić,gdy skończyla 4 latka-choć lekarze mówili,że chodzić nie będzie. :evil: Teraz tańczy,skacze,choć ten chód jeszcze nie jest prawidlowy ale...Z mową było podobnie,teraz zaczyna coraz więcej mówić pojedyńcze wyrazy,ale jak coś chce to idzie się dogadać. :P Weronika w maju skończyła 6 lat,jest bardzo do tyłu z rówieśnikami,ale przestałam się tym ;martwić;robimy swoje i co najbardziej mnie cieszy,że są postępy malutkie,ale są.Najwiecej problemów sprawia nam kolorowanie itp.sprawy oraz jedzenie to nadal jest makabra.A co do teściowej to moja nie uznaje do dziś wnuczki,ale ja mam to w ..... :P Także każdy williamsik chyba inaczej reaguje na swoją chorobe :D
weronika
Nowy
Nowy
 
Posty: 4
Dołączył(a): 10 paź 2012, o 14:30

Re: Mały ubytek genu ?

Postprzez anex » 1 lis 2012, o 17:46

Dzięki dziewczyny,
mi lekarka powiedziała, że jeśli diagnoza się potwierdzi to tylko od nas będzie zależało jak będzie wyglądało życie Darii, ile osiągnie itd.
Wiem, że jesteśmy dopiero "na starcie", ale staram się myśleć optymistycznie. Choć nie powiem, nie zawsze jest łatwo.
Zwłaszcza teraz, gdzie wszędzie naokoło (wśród znajomych, rodzinie) biegają albo rodzą się zdrowe dziewczynki. Nie wiem czy to jakaś złośliwość losu czy co?
oczywiście nie życzę nikomu chorego dziecka, ale czasami chwyta mnie za serducho taki żal.
Dla nas to bardzo świeża sprawa i może dlatego tak to czasami postrzegam,nie wiem...
Wszyscy dookoła powtarzają, że trzeba mieć nadzieję itd. ale ja jestem realistką, na początku się łudziłam, ale dużo czytałam...
teraz już wiem, że po prostu mamy wyjątkowe dziecko.

Karolinek89, nie przejmuj się teściową. Kiedyś może inaczej podejdzie do sprawy. Tego Ci życzę, bo wsparcie i zrozumienie rodziny jest bardzo ważne.
Moja jak dowiedziała się o podejrzeniach choroby ciągle płakała. Tylko do niej zajedziemy, zobaczy małą i ryczy... Teraz trochę się "ogarnęła" :) nie płacze przy nas.
Zresztą jak Darka zacznie się chichrać to nie ma miejsca na łzy (chyba, że ze śmiechu :) )
anex
Stażysta
Stażysta
 
Posty: 33
Dołączył(a): 31 sie 2012, o 05:22
Lokalizacja: Augustów

Poprzednia strona

szafy wnękowe warszawa

Powrót do Zespół Williamsa

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron