Na spotkaniu zarządu 5 Marca została opracowana nowa wersja Planu Sympozjum. Zapraszamy do zapoznania się z nim, jednocześnie informujemy, że szczegóły planu wciąż mogą ulec zmianie.

Dnia 12.02.2010 odbyło się zebranie zarządu.

Jednocześnie informujemy o kolejnym zebraniu, które będzie miało miejsce w budynku NOTu w Gdańsku Głównym 5 Marca o godzinie 16:00. Na zebraniu będzie omawiany program Walnego Zgromadzenia, które odbędzie się w trakcie sympozjum.

 Zapraszamy wszystkich chętnych do uczestnictwa!

Ze względu na bardzo duże wsparcie finansowe jakie nasze Stowarzyszenie otrzymało od firmy Polpharma SA możliwe jest pokrycie kosztów uczestnictwa dla wszystkich osób z Zespołem Williamsa oraz w znacznej części dla rodzin.

Dlatego całkowity koszt udziału wynosi:

- jeżeli uczestniczyć będą oboje rodziców (opiekunów) 150 zł

- jeżeli uczestniczył będzie jeden rodzic (opiekun) 100 zł

Osoby, które wpłaciły większą kwotę, otrzymają, jeżeli tego zażądają, zwrot nadwyżki wpłaty podczas Sympozjum.

Z poważaniem

lek. Łukasz Szmygel

Stowarzyszenie Pomocy

Osobom z Zespołem Williamsa

Uprzejmie przypominamy wszystkim zainteresowanym uczestnictwem w Konferencji poświęconej Zespołowi Williamsa o jak najszybszym dokonywaniu wpłat! Szczegóły w dziale Aktualności, w temacie "Konferencja".

Informujemy również o możliwości przekazywania na Stowarzyszenie 1% podatku należnego za rok 2009!

Zarząd

Osoby, które chcą wziąć udział w Sympozjum (Sobieszewo ul.Lazurowa 8) w dniach 19-21.03.2010 proszę o wpłatę pierwszej raty.
Wysokość pierwszej raty, którą należy uiścić do dnia 7 grudnia wynosi:
- jeżeli uczestniczyć będą oboje rodziców (opiekunów) 150 zł
- jeżeli uczestniczył będzie jeden rodzic (opiekun) 100 zł
Udział osób z Zespołem Williamsa oraz rodzeństwa do ukończenia 18 roku życia pozostaje bezpłatny.

Wpłaty proszę przesyłać na konto Stowarzyszenia:
Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Williamsa
ul. Wolności 59/2
80 - 538 Gdańsk,
Nordea Bank

82 1440 1387 0000 0000 0709 0145
Z dopiskiem KONFERENCJA

Nie wystawiamy Faktur, ale zamiast z dopiskiem KONFERENCJA mogą państwo wpłacać pieniądze na nasze konto z dopiskiem: NA CELE STATUTOWE, wtedy wpłacaną kwotę można odliczyć od podatku jako darowiznę.

 
lek. Łukasz Szmygel
Stowarzyszenie Pomocy
Osobom z Zespołem Williamsa

W dniach 19-21 marca 2010 roku w Sobieszewie koło Gdańska w hotelu "Orle" odbędzie się konferencja. Tematem przewodnim konferencji będzie zespół williamsa. Zapraszamy do uczestnictwa osoby z ZW wraz z opiekunami. Przewidywany koszt uczestnictwa:
-osoba z ZW - nie ponosi kosztów
-jeden opiekun - 240 pln za cały pobyt
-dwóch opiekunów - 400 pln za cały pobyt

W opłatę wliczine są koszty noclegu i wyżywienia.
Opłatę można wnosić w dwóch ratach. Pierwsza rata 50% płatności w terminie do dnia 30 listopada 2009 roku, druga rata najpóźniej do 31 stycznia 2010 roku. Opłaty należy wnosić na konto Stowarzyszenia z opisem "konferencja". Ilość miejsc ograniczona.
Zachęcamy do uczestnictwa. Szczegółowy program konferencji będzie przedstawiony w późniejszym terminie. W konferencji będą uczestniczyli lekarze różnych specjalności z Polski i zagranicy zajmujący się chorobami genetycznymi. Program będzie obejmował również warsztaty dla rodziców, także możliwość indywidualnych konsultacji lekarskich. 

Osoby zainteresowane udziałem prosimy o wcześniejszy kontakt meilowy lub telefoniczny sznyt@poczta.onet.pl tel 793 609 536

Na zebraniu dyskutowano nad programem Walnego Zebrania oraz ustalono termin Walnego Zebrania na 16 maja na godzinę 11:00.

Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Williamsa otrzymało statut Organizacji Pożytku Publicznego i w przyszłym roku możemy występować o 1% podatku w rozliczeniach za rok 2009. Potrzebny do wpisania w deklaracji numer KRS to: 0000296776.

Na zebraniu poruszone były sprawy:

• termin Walnego Zebrania,
• dotyczące pozyskania lokalu na sprawy stowarzyszenia,
  
• bieżące dotyczące działania stowarzyszenia.
  
  

1. Odbyło się zebranie zarządu stowarzyszenia, na którym jednogłośnie zaakceptowano złożone deklaracje i przyjęto nowych członków.
2. Trwają poszukiwania lokalu na siedzibę Stowarzyszenia.
3. Złożyliśmy wniosek do sądu o nadanie Statutu Organizacji Pożytku Publicznego. Na odpowiedź musimy poczekać do grudnia.
4. Miało miejsce spotkanie zarządu z przedstawicielami Akademii Medycznej w sprawie ustalenia szczegółów planowanej na 2009 rok ogólnokrajowej konferencji naukowej na temat zespołu Williamsa. Zakładamy, że w konferencji weźmie udział około 150 osób, z czego znaczna część to lekarze oraz inni specjaliści.

1. Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Williamsa zostało zauważone i docenione przez władze Gdańska- Pani Prezes, jako przedstawicielka Stowarzyszenia otrzymała zaproszenie na uroczystą galę 10-lecia prezydenta Pawła Adamowicza.
2. Zarząd Stowarzyszenia został zaproszony do aktywnego udziału konferencji naukowej- „Kampania na rzecz warunków funkcjonowania osób niepełnosprawnych we wszystkich dziedzinach życia poprzez przygotowanie polskiego prawodawstwa do ratyfikacji Konwencji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych”.
3. Otrzymaliśmy pozytywną ocenę formalną wniosku o dofinansowanie! Teraz musimy czekać na wyniki następnego (ostatniego już) etapu weryfikacji merytorycznej. Wyniki zostaną podane 17 grudnia.

• Zorganizowanym przez panią Alinę Leończyk wakacyjnym zjeździe miło spędziło czas wiele rodzin osób z zespołem Williamsa. Miłe wspomnienia upamiętnione są między innymi na tych zdjęciach
• Złożyliśmy wniosek o dofinansowanie działalności organizacyjnej stowarzyszenia w ramach projektu norweskiego, o którym była mowa podczas walnego zebrania. Prosimy o trzymanie kciuków! Wyniki oceny formalnej będą w październiku

Fundacja Marka Kamińskiego zaprasza na bezpłatne warsztaty dla dzieci z chorobami i wadami serca. Wystraczy wypełnić formularz i przysłać go do Fundacji mailem lub faksem. Warsztaty są całkowicie darmowe dla dziecka i jednego rodzica (drugi rodzic płaci tylko za nocleg i wyżywienie).

Warsztaty dla Warszawy i okolic odbędą się 17 i 18 maja w ośrodku Geovita w Jadwisinie.

Warsztaty dla Łodzi i okolic odbęda się 7 i 8 czerwca , Zajęcia są w sobotę cały dzień, a w niedzielę do obiadu.

Więcej informacji znajdziesz pod tymi linkami:

http://www.geovita.pl/pl/jadwisin/index.php

http://www.kaminski.pl/

http://www.kaminski.pl/

Dzisiaj nasza strona www ruszyła :-) witamy